De schrijfsters hebben een aantal lotgenoten (ervaringsdeskundigen) gevraagd op te schrijven hoe zij bepaalde aspecten van het proces hebben beleefd. Hun verhalen vormen een belangrijk deel van het boek. Ze zijn dusdanig geknipt en geplakt dat de lezer een goed beeld krijgt van de ervaringen van patiënten van verschillende leeftijden, met verschillende parkinsonklachten, in verschillende ziekenhuizen. Daarnaast vertellen partners, familie, vrienden en andere mantelzorgers, hoe zij terugkijken op deze, vaak ingrijpende periode.
Bijna alle parkinsonpatiënten vragen zichzelf vroeg of laat af of DBS iets voor hen is. Dat is meestal in de fase van de ziekte waarin de pillen vervelende bijwerkingen veroorzaken of niet goed meer werken. Er moet dan een aantal vragen worden beantwoord als: Hoe gaat een hersenoperatie in z‘n werk? Hoe werkt een DBS precies? Wat is de impact van een DBS op mijn functioneren? Op mijn leven?
In het Dagboek DBS komen al deze vragen aan bod. De vaak indrukwekkende, persoonlijke verhalen maken het tot een bijzonder, haast intiem (dag)boek.
Anoniem –
Dagboek DBS is interessant omdat de ervaringen met DBS vanuit verschillende perspectieven worden beschreven (zoon, dochter, partner, vriendin). Zeer indringend zijn de verhalen van de ‘ervaringsdeskundigen’ die in verschillende ziekenhuizen zijn geholpen. Deze impressies zijn meer en minder positief. Door de ervaringen van deskundig commentaar te laten voorzien door professionals (parkinson-neuroloog, parkinsonverpleegkundige, psycholoog) krijgen de persoonlijke ervaringen wat nuance. De auteurs, beiden uit de journalistiek afkomstig, hebben de lastige materie in een prettig leesbaar boek met een logische opbouw weten te verpakken.
Anoniem –
Betrokkene: “Gisteren hoorde ik van een vrouw met parkinson in mijn vriendenkring die ik recent het boek had aangeraden hoeveel steun zij door het lezen van Dagboek DBS had ervaren om tot een beslissing te komen over de DBS-operatie. Het boek was ook door haar naasten intensief gelezen en daardoor kreeg ze van hen nu wel alle support. Ze was er ontzettend blij en opgelucht over. Ik breng haar dank en complimenten graag over.”
Anoniem –
Ervaringsdeskundige: “Heel erg bedankt voor het enorme duidelijke en informatieve Dagboek DBS. Een maand geleden gaf de neuroloog mij de boodschap mee om me te verdiepen in geavanceerde behandelingen. Mijn eerste reactie was ‘aan mijn lijf geen polonaise’. Inmiddels ben ik een stukje verder, heb van alles gelezen en in filmpjes gezien. Die info is nodig, jullie boek zeker ook. Daar zie ik de twijfels, angsten, moed van de mens achter de keuze.”
Anoniem –
Ervaringsdeskundige: “Veel is herkenbaar, en het wordt in gewone-mensentaal vlot leesbaar gepresenteerd. En zoals jullie aangeven: het volgt de gang van de betrokkenen door het zorgproces heen. Het zal zeker bijdragen aan de voorbereidingen van nieuwe kandidaten en het meenemen van hun omgeving in dit proces.”
Anoniem –
Ervaringsdeskundige: “Een open, eerlijk en helder boek. Een DBS laat je niet zomaar even doen. En de uiteindelijke uitkomst is divers. Voor parkinsonpatiënten waarmee gesproken wordt over deze ingreep een aanrader. Ook voor de familie en vrienden er omheen. Chapeau.”
Anoniem –
Parkinsonneuroloog: “Wat een mooi (dag) boek is het geworden, ik heb het met veel interesse gelezen en ben vooral onder de indruk van de persoonlijke verhalen van jullie (omdat die dicht bij mij staan) maar ook van de andere mensen/familieleden. Mooie opzet en lay-out, maakt dat het nog meer binnenkomt en het geeft een duidelijk beeld hoe het proces gaat en waar je allemaal tegenaan kan lopen. Ik ga het zeker gebruiken in mijn werk.”
Anoniem –
Medewerker ParkinsonNet: “Grote complimenten aan Corine en Monique voor het schrijven van dit prachtige boek. Er wordt binnen het team van ParkinsonNet ook al veel over gesproken. Een hele belangrijke toevoeging voor mensen die leven met parkinson.”
Anoniem –
“Zeer de moeite waard”
Anoniem –
“Een goed boek dat je in een ruk uitleest. Wel confronterend en bij mij heeft het als ‘side effect’ dat ik DBS nog even parkeer.”
Anoniem –
“Heb het boek gisteren gekocht en het in twee dagdelen gelezen. Wat een verhalen en wat veel dappere mensen. Respect!”
Anoniem –
“Ik ben vandaag aan het boek begonnen. Kan niet stoppen met lezen. Herken zoveel.”